Život s jednom teškom dijagnozom sam po sebi je golema borba, no zamislite da u sebi nosite kombinaciju zdravstvenih problema zbog kojih vas liječnici proglase, jedinstvenim slučajem na cijelom svijetu. Upravo to je sudbina 29-godišnje Britanke Zoe Castle iz Gloucestershirea, čija nevjerojatna životna priča istovremeno slama srca, ali i duboko nadahnjuje. Zoe živi pod egidom medicinskog fenomena, a njezina svakodnevica ispunjena je stalnim, opravdanim brigama o tome što donosi sutra. „Nikada neću živjeti bez straha”, priznaje ova hrabra mlada žena, koja unatoč svemu odbija klonuti duhom i pokušava razmišljati isključivo pozitivno.
@zcastle1234 ✨ Let’s create something meaningful together. Hi, I’m Zoe, a disability advocate living with DiGeorge syndrome, Tetralogy of Fallot, scoliosis, and I’m partially deaf and partially sighted. I’m passionate about creating authentic, educational content that helps people better understand disability while inspiring others to embrace who they are. If you’re a brand that believes in accessibility, inclusion, and real representation, I’d love to collaborate. Let’s create content that makes a difference. 💜 📩 DM me or email me—let’s collab! [email protected] #DisabilityAdvocate #DisabilityAwareness #Accessibility #InclusiveMarketing #BrandCollab ♬ original sound – Zoe Castle 🤍✨
Pakao koji je počeo u kolijevci
Zoeina doživotna patnja počela je doslovno u prvim mjesecima života. Imala je tek trinaest mjeseci kada je morala na hitnu i iznimno kompliciranu operaciju srca zbog teške urođene mane poznate kao Tetralogija Fallot. Njezina je obitelj u suzama čekala ishod zahvata, vjerujući da je to jedina prepreka koju njihova djevojčica mora preskočiti te da će operacija trajno riješiti stvar. Nažalost, to je bio tek početak lavine. Kako je Zoe rasla, tako su se problemi počeli bjesomučno množiti. Već u djetinjstvu suočila se s progresivnim gubitkom sluha i vida. Nakon niza pretraga, liječnici su otkrili novi šok dijagnosticiran joj je DiGeorgeov sindrom, rijedak genetski poremećaj uzrokovan nedostatkom dijela kromosoma. Kada su se na sve to nadovezale teške poteškoće u učenju i uznapredovala skolioza, medicina je morala priznati: ovakav medicinski karton nema nitko na planetu. „Stvari koje drugima izgledaju posve normalno, za mene su neusporedivo teže. Stvaranje prijateljstava je mukotrpno jer mi zbog problema sa sluhom jednostavno izmiču ključni dijelovi razgovora”, iskrena je Zoe.
Borba protiv predrasuda i svijeta koji je ne vidi
Dugo su je mučili i golemi strahovi vezani uz zapošljavanje i prihvaćanje u društvu. Bojala se da će okolina u njoj vidjeti samo invaliditet, a ne osobu s imenom i prezimenom. „Bilo je strašno teško uklopiti se u svijet koji ponekad uopće ne djeluje kao mjesto kojem pripadam. Osjećala sam golemu frustraciju jer nitko sa strane nije vidio koliko se zapravo nadljudski trudim. No, istovremeno, to me naučilo da budem nesalomljiva”, dodaje s ponosom.
Iako se svakodnevno bori s kroničnim umorom, teškim problemima s disanjem i iznimno ograničenim vidom (koji se nekim čudom popravio tek toliko da s 20 godina uspije položiti vozački ispit), njezin život zahtijeva stalne prilagodbe. Slušna pomagala, vizualni asistenti i napredna tehnologija njezina su produžena ruka, a svaki korak mora planirati kako ne bi dovela tijelo do potpunog kolapsa od iscrpljenosti. Unatoč tome što joj je sudbina podijelila najgore moguće karte, ova mlada žena uspjela je ostvariti svoj san. Napisala je i izdala roman „Između vođa srca“ [sic!], u kojem je bez ikakvog uljepšavanja i filtera opisala kako izgleda život s marginama društva. “Htjela sam svima pokazati da iza svih tih hladnih šifri i dijagnoza stoji živo ljudsko biće sa snovima, nadama i čistim emocijama. Nikada u životu nisam upoznala svakodnevicu bez bolnica, igala i operacija. Ali ne želim da me to definira. Snaga je u tome da ideš dalje, čak i onda kada je najteže”, zaključuje Zoe, šaljući poruku koja bi svima nama trebala biti lekcija o snazi ljudskog duha.
